Sarko Stowarzyszenie

Serdecznie zapraszamy wszystkich Sarkopacjentów i Sympatyków ze Śląska oraz bliższych i dalszych okolic do udziału w spotkaniu z cyklu SARKOREGIONY, które odbędzie się 18.10.2014 (sobota) o godz. 15.30 w Cherry CAFFE & RESTAURANT przy ul. Dyrekcyjnej 3 w Katowicach. Jak obiecałam, zaproszę Panią z Flavonu, która opowie krótko o leczniczych właściwościach produktów. Również nasi forumowicze wraz… Czytaj dalej… ZAPROSZENIE NA SPOTKANIE Z CYKLU SARKOREGIONY – KATOWICE 18.10.2014 godz. 15:30

W dniu 28.06.2014 o godzinie 15:00 w Chorzowie w NZOZ Centrum Medycznym Św. Pawła. przy ul. Pawła 11 odbędzie się spotkanie z Panią Doktor Krystyną Klein, która poleciła nam książkę „Nieznana medycyna” autorstwa Juli Schopick. Zapowiedź książki znajduje się na forum, w dziale Leczenie – Leczenie alternatywne Naltrexon. Na spotkaniu będzie również Pani, która jest pielęgniarką,… Czytaj dalej… Zaproszenie na spotkanie z cyklu Sarkoregiony – Chorzów 28.06.2014r.

Zarząd Sarko Stowarzyszenia zwołuje, na podstawie § 23 pkt. 3 statutu Stowarzyszenia, Walne Zebranie członków Sarko Stowarzyszenia, które odbędzie się w dniu 07 czerwca 2014r. tj. sobota, o godz. 16.00 w Lublinie,  w sali konferencyjnej hotelu LOGOS Porządek obrad Otwarcie Walnego Zebrania. Wybór przewodniczącego i sekretarza. Przyjęcie porządku obrad. Przyjęcie regulaminu Walnego Zebrania, Wybór Komisji mandatowo – skrutacyjnej.… Czytaj dalej… Zaproszenie na Walne Zebranie członków Sarko Stowarzyszenia

Wspierając Zarząd Krajowego Forum Orphan publikujemy informację o rozpoczęciu kampanii świadomościowej: Szanowni Państwo, W imieniu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego pragniemy poinformować, że dziś rozpoczyna się kampania społeczna „Kim jest Fabry?”, kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie społecznej uwagi na chorobę Fabry’ego. W kwietniu, czyli miesiącu budowania… Czytaj dalej… Informacja o kampanii społecznej „Kim jest Fabry?”

http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Rozpoczela-sie-kampania-039-Rzadkie-choroby-sa-czeste-039,134365,14.html http://warszawa.naszemiasto.pl/artykul/2013302,rzadkie-choroby-sa-czeste,id,t.html http://zdrowie.dziennik.pl/aktualnosci/artykuly/439104,choroby-rzadkie-sa-czeste.html http://www.tvp.pl/tvp2/v4tvp2/v4patronaty-tvp2/rzadkie-choroby-sa-czeste-kampania-spoleczna/12496813 http://www.zdrowie.abc.com.pl/czytaj/-/artykul/rozpoczela-sie-kampania-rzadkie-choroby-sa-czeste http://www.polskieradio.pl/5/3/Artykul/942412,Rozpoczela-sie-kampania-Rzadkie-choroby-sa-czeste- http://80sec.info/infos/440575_rozpoczela-sie-kampania-rzadkie-choroby-sa-czeste http://wyborcza.pl/1,91446,14681889,Rozpoczela_sie_kampania__Rzadkie_choroby_sa_czeste_.html http://noweinfo.pl/2013/09/27/rozpoczela-sie-kampania-rzadkie-choroby-sa-czeste/ http://fakty.interia.pl/zdrowie/news-rozpoczela-sie-kampania-rzadkie-choroby-sa-czeste,nId,1034420 http://www.fozik.pl/wiadomosci/rzadkie-choroby-sa-czeste/12417,box-art http://www.ekliniki.pl/artykul/rzadkie-choroby-sa-czeste/614/

Szanowni Państwo! Z przyjemnością informujemy, że informacja o poniedziałkowej konferencji „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem” została umieszczona na stronie Komisji Europejskiej w dziale Choroby rzadkie – Wydarzenia: Rare diseases and the risk of exclusion http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/events/index_en.htm Trudności osób dotkniętych chorobami rzadkimi obejmują nie tylko dostęp do diagnostyki i leczenia, ale  wykluczenie z rynku pracy, utrudniony dostęp do edukacji, często… Czytaj dalej… Konferencja „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”

Szanowni Państwo! W załączeniu zaproszenie na debatę na temat chorób rzadkich w siedzibie Rzecznika Praw Obywatelskich 7 października 2013. Zgłoszenie uczestnictwa: tel. +48 22 20 98 403 lub M.Foremniak@brpo.gov.pl Wszyscy czekamy na Narodowy Plan, ale może sporo spraw można by zacząć zmieniać już teraz? Zaproszenie – Choroby Rzadkie

Witam poniżej umieszczamy kilka fotografii z odbywającej się niedawno konferencji „Rzadkie choroby są częste”

W dniach 27-28 września w Warszawie odbędzie się dwudniowa konferencja EUROPLAN połączona z działaniami o charakterze świadomościowym i popularyzującym problematykę chorób rzadkich. Sarkoidoza znajduje się na liście chorób rzadkich. W związku z otrzymanym zaproszeniem na konferencji Sarko Stowarzyszenie reprezentować będą: Joanna Bubak Tomasz Antos Danuta Wojtowicz Katarzyna Janiszewska Więcej informacji o konferencji: http://www.rzadkiechoroby.pl/europlan/ Zapraszamy do… Czytaj dalej… Konferencja EUROPLAN

Serdecznie zapraszamy wszystkich Sarkopacjetów i sympatyków ze Śląska i dalszych okolic do udziału w spotkaniu z cyklu SARKOREGIONY, które odbędzie się 07.07.2013 (niedziela) o godz. 16.00 w restauracji TATIANA ul. Staromiejska 5 w Katowicach. Sarkoprzyjaciele, zapraszamy wszystkich do udziału w spotkaniu, chcemy podzielić się z Wami informacjami z Walnego Zebrania, planami, nadziejami oraz zaprosić na… Czytaj dalej… Zaproszenie na spotkanie z cyklu Sarkoregiony – Katowice 07.07.2013 godz. 16:00