Wiele osób chorujących na sarkoidozę boryka się z pogorszeniem nastroju, zwiększonym stresem, a nawet w pewnym momencie choruje na depresję wymagającą leczenia farmakologicznego i psychoterapii.
Mówi się, że sarkoludki są jak płatki śniegu, bo każda choroba przebiega nieco inaczej, ale pewne trudności są dla nas typowe i stanowią czynniki wystąpienia depresji lub innych wyzwań związanych z dobrostanem psychicznym:
- Objawy fizyczne – w zależności od zaatakowanego organu mogą to być duszności, kaszel, ogólny spadek sprawności, wysypki, obrzęki i wiele, wiele innych;
- Przewlekłe zmęczenie – skarży się na nie 70-90% osób z aktywną sarkoidozą, poziom może wahać się od nieco szybszego niż wcześniej zmęczenia do bardzo ostrych form uniemożliwiających pracę zawodową czy wykonywanie codziennych czynności;
- Nieuleczalność choroby – w większości przypadków sarkoidoza przebiega łagodnie i często przestaje dawać objawy po jednym lub kilku rzutach, jednak w niektórych przypadkach nawet po wieloletniej remisji może zaatakować ponownie;
- Brak leczenia i konieczność „przeczekania” rzutów – dla wielu osób „bierne obserwowanie” choroby jest trudne do zaakceptowania, chciałyby działać, aktywnie o siebie dbać, leczyć się, jednak w większości przypadków choroba tego nie wymaga i w przypadku rzutu choroby trzeba go przeczekać do momentu aż samoistnie ustąpią (nieraz bardzo ciężkie) objawy;
- Niepewność i brak wiedzy – sarkoidoza jest chorobą rzadką, stopniowo zwiększa się świadomość choroby zarówno wśród personelu medycznego jak i szerszego społeczeństwa, jednak nadal system opieki nad chorymi nie jest idealny – brakuje interdyscyplinarnej współpracy, wielu lekarzy ma bardzo nikłą wiedzę na temat choroby oraz właściwego sposobu jej leczenia, dodatkowo jeśli twój przypadek jest tym „rzadkim” i jest pod jakimiś względami nietypowy to wiąże się to z dodatkowymi trudnościami w uzyskaniu właściwej diagnozy oraz opieki medycznej;
- Brak zrozumienia – z uwagi na brak wiedzy na temat choroby oraz fakt, że jest ona niewidoczna można czasem spotkać się z brakiem zrozumienia i empatii zarówno ze strony personelu medycznego jak i rodziny czy przyjaciół.
Jeśli odnajdujesz się w którychś z powyższych stwierdzeń lub masz inne trudności związane z chorobą to przede wszystkim pamiętaj – nie jesteś sam!
Dołącz do naszej grupy na Facebooku, wpadnij na spotkanie online w niedzielę o 20.00, regionalne na spotkanie „na żywo”, napisz maila do Stowarzyszenia lub w inny sposób zapoznaj się z osobami, które są w takiej samej sytuacji i dobrze Cię zrozumieją, a być może również będą w stanie udzielić informacji, doradzić lub pomóc zdecydować o dalszych krokach.
