Wspierając Zarząd Krajowego Forum Orphan publikujemy informację o rozpoczęciu kampanii świadomościowej:
Szanowni Państwo,
W imieniu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego pragniemy poinformować, że dziś rozpoczyna się kampania społeczna „Kim jest Fabry?”, kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie społecznej uwagi na chorobę Fabry’ego. W kwietniu, czyli miesiącu budowania świadomości o chorobie Fabry’ego, pacjenci chcą zacząć głośno mówić jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego w Polsce. Motywem przewodnim kampanii jest izolacja oraz brak zrozumienia dla osób żyjących z chorobami rzadkimi. Serdecznie zachęcam do obejrzenia krótkiego filmu, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”. W rolę głównego bohatera wcielił się Tomasz Sapryk.
https://www.youtube.com/watch?v=CsUhesCAjAQ
Pozdrawiamy
Zarząd Sarko Stowarzyszenia
