Szanowni Państwo!
Z przyjemnością informujemy, że informacja o poniedziałkowej konferencji „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem” została umieszczona na stronie Komisji Europejskiej w dziale Choroby rzadkie – Wydarzenia:
Rare diseases and the risk of exclusion
http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/events/index_en.htm
Trudności osób dotkniętych chorobami rzadkimi obejmują nie tylko dostęp do diagnostyki i leczenia, ale wykluczenie z rynku pracy, utrudniony dostęp do edukacji, często problemy z uzyskaniem świadczeń należnych osobom niepełnosprawnym. Wiele osób diagnozowanych jest zbyt późno. W Polsce potrzebujemy odpowiednich regulacji prawnych oraz szerokiej edukacji społecznej na temat chorób rzadkich aby umożliwić chorym i ich rodzinom możliwie najlepsze, aktywne życie.
Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz zapraszam do udziału w tym wydarzeniu.
Konferencja będzie transmitowana online – link na stronie www.chorobyrzadkie21.pl
Pozdrawiam serdecznie
Maria Libura
Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi
Uczelnia Łazarskiego
ul. Świeradowska 43
02-662 Warszawa
