Poniżej znajdziesz odpowiedzi na pytania, które często zadawane są na naszej grupie Facebookowej oraz na forum.
Jeśli chcesz zobaczyć poszczególne rozmowy i dowiedzieć się więcej o doświadczeniach innych osób, koniecznie skorzystaj z opcji wyszukiwania na grupie oraz forum zanim zadasz pytanie. W obu tych miejscach znajdziesz bardzo dużo informacji zebranych przez lata od wielu różnych osób!
1. Czy mając sarkoidozę można wykonywać tatuaże lub makijaż permanentny?
Wiele osób chorych na sarkoidozę obserwuje komplikacje związane z wykonaniem tatuażu lub makijażu permanentnego, np. zauważa wolniejsze gojenie się ran, opuchlizny, stany zapalne, pieczenie, guzki. Jednak nie dotyczy to wszystkich chorych, niektórzy nie zauważyli żadnych komplikacji przez okres kilku lat po wykonaniu zabiegu.
Pani Dr hab med Anety Szczerkowskiej-Dobosz przestrzega, że w rzadkich przypadkach może dojść do pojawienia się sarkoidozy w bliźnie, tj. nagłego lub stopniowego powiększania się starych, nawet wieloletnich blizn, w obrębie których pojawiają się czerwonawe lub brunatne guzki czy grudki lub gdy cała blizna równomiernie się powiększa. Blizna może stać się tkliwa.
Sarkoidoza w bliźnie może pojawić się w miejscu dawnych urazów – po zabiegach chirurgicznych, kolczykowaniu, a także w tatuażach, szczególnie czarnych, “przeładowanych” pigmentem. Takie uaktywnienie się może by świadczyć o zaostrzeniu sarkoidozy układowej, a także może być wskazówką do wykonania badań w kierunku zdiagnozowania tej choroby (jeśli dana osoba jeszcze tej diagnozy nie uzyskała). Rozpoznanie opiera się na wykonaniu badania histopatologicznego wycinka pobranego ze zmian skórnych.
Nie da się przewidzieć zawczasu jak konkretnie zareaguje Twój organizm, dlatego wykonywanie tatuaży i makijażu permanentnego jest co do zasady odradzane, nawet jeśli nie masz aktualnie widocznych dolegliwości skórnych.
2. Czy mając sarkoidozę można być honorowym dawcą krwi lub dawcą szpiku?
Zgodnie z informacjami uzyskanymi z różnych źródeł, chorzy na sarkoidozę nie powinni być dawcami krwi ani szpiku. W przypadku gdy figurujesz w rejestrze dawców, np. DKMS należy organizację poinformować o otrzymaniu diagnozy choroby.
Większość instytucji automatycznie dyskwalifikuje chorych na sarkoidozę jako potencjalnych dawców, aczkolwiek niektóre organizacje pozostawiają ewentualną decyzję do oceny zespołowi medycznemu w kontekście konkretnego przypadku i pozostawiają dane chorego w rejestrze z odpowiednią adnotacją.
3. Czy sarkoidoza jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę?
Sarkoidoza nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę oraz nie jest przekazywana dziecku przez matkę. Jednak w przypadku konieczności przyjmowania leków lub ogólnego złego samopoczucia należy skonsultować się zarówno z ginekologiem jak i naszym lekarzem „od sarkoidozy” (zwykle pulmonologiem), którzy pomogą ustalić odpowiedni schemat przyjmowania leków, sposób monitorowania choroby oraz inne aspekty opieki nad chorą.
Większość kobiet, które w ciążę zaszły już po pierwszym rzucie sarkoidozy, w czasie ciąży i w pewnym okresie bezpośrednio po niej obserwuje poprawę samopoczucia oraz złagodzenie objawów choroby. Przypuszczalnie wpływ na to mają zmiany hormonalne. Czasem ta poprawa trwa kilka miesięcy po porodzie, ale może też utrzymać się przez wiele lat albo wręcz na zawsze.
W przypadku kobiet, które przed zajściem w ciążę nie miały diagnozy czasem obserwuje się wystąpienie rzutu choroby w pierwszym roku po porodzie (zwykle w okresie od ok. 6 do 12 miesięcy później).
Zdarzają się również rzadkie przypadki pogorszenia samopoczucia w czasie ciąży oraz wystąpienia różnych komplikacji. Na chwilę obecną nie istnieją jednak badania, które wskazywałyby na bezpośredni związek tych problemów z sarkoidozą dlatego nie jest ona traktowana jako przeciwwskazanie.