Kategoria: Bez kategorii

Szanowni Państwo! Z przyjemnością informujemy, że informacja o poniedziałkowej konferencji „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem” została umieszczona na stronie Komisji Europejskiej w dziale Choroby rzadkie – Wydarzenia: Rare diseases and the risk of exclusion http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/events/index_en.htm Trudności osób dotkniętych chorobami rzadkimi obejmują nie tylko dostęp do diagnostyki i leczenia, ale  wykluczenie z rynku pracy, utrudniony dostęp do edukacji, często… Czytaj dalej… Konferencja „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”

Szanowni Państwo! W załączeniu zaproszenie na debatę na temat chorób rzadkich w siedzibie Rzecznika Praw Obywatelskich 7 października 2013. Zgłoszenie uczestnictwa: tel. +48 22 20 98 403 lub M.Foremniak@brpo.gov.pl Wszyscy czekamy na Narodowy Plan, ale może sporo spraw można by zacząć zmieniać już teraz? Zaproszenie – Choroby Rzadkie

Witam poniżej umieszczamy kilka fotografii z odbywającej się niedawno konferencji „Rzadkie choroby są częste”

W dniach 27-28 września w Warszawie odbędzie się dwudniowa konferencja EUROPLAN połączona z działaniami o charakterze świadomościowym i popularyzującym problematykę chorób rzadkich. Sarkoidoza znajduje się na liście chorób rzadkich. W związku z otrzymanym zaproszeniem na konferencji Sarko Stowarzyszenie reprezentować będą: Joanna Bubak Tomasz Antos Danuta Wojtowicz Katarzyna Janiszewska Więcej informacji o konferencji: http://www.rzadkiechoroby.pl/europlan/ Zapraszamy do… Czytaj dalej… Konferencja EUROPLAN

Serdecznie zapraszamy wszystkich Sarkopacjetów i sympatyków ze Śląska i dalszych okolic do udziału w spotkaniu z cyklu SARKOREGIONY, które odbędzie się 07.07.2013 (niedziela) o godz. 16.00 w restauracji TATIANA ul. Staromiejska 5 w Katowicach. Sarkoprzyjaciele, zapraszamy wszystkich do udziału w spotkaniu, chcemy podzielić się z Wami informacjami z Walnego Zebrania, planami, nadziejami oraz zaprosić na… Czytaj dalej… Zaproszenie na spotkanie z cyklu Sarkoregiony – Katowice 07.07.2013 godz. 16:00

Zarząd Sarko Stowarzyszenia zwołuje, na podstawie § 23 pkt. 3 statutu Stowarzyszenia, Walne Zebranie członków Sarko Stowarzyszenia, które odbędzie się w dniu 08 czerwca 2013r. tj. sobota, o godz. 16.00 we Wrocławiu,  w Hotelu Śląsk ul. Oporowska 60 Porządek obrad 1. Otwarcie Walnego Zebrania. 2. Wybór przewodniczącego i sekretarza. 3. Przyjęcie porządku obrad. 4. Przyjęcie… Czytaj dalej… Zaproszenie na Walne Zebranie
członków Sarko Stowarzyszenia

Serdecznie zapraszamy wszystkich Sarkoludków ze śląska i nie tylko do udziału w spotkaniu z cyklu SARKOREGIONY, które odbędzie się 17.03.2013 (niedziela) o godz. 16.00 w Katowicach. Zapraszamy Was do restauracji Restauracji TATIANA ul. Staromiejska 5 w Katowicach. Sarkoprzyjaciele proszę zgłaszać swój udziału w spotkaniu na forum Razem Raźniej i Weselej. ZAPRASZAMY !!!!

Zgodnie z zapowiedzią, zamieszczamy rejestr członków stowarzysznia Lista osób (Nick z Forum) z wyszczególnionymi datami przystąpienia. Uprzejmie prosimy o dopełnienie obowiązku opłaty składek do końca bieżącego roku (2012). Przypominamy, iż składki zostały ustalone na kwotę 5,00zł/miesięcznie, płatne w okresach kwartalnych lub półrocznych. Dokonując wpłat, prosimy o umieszczenie w tytule przelewu także Nicka z Forum. Dziękujemy.… Czytaj dalej… Rejestr członków stowarzyszenia i składki

SARKOPRZYJACIELE za zgodą wszystkich uczestników, którzy zgłosili swój udział w zjeździe OGŁASZAMY, iż ZJAZD odbędzie się W BIAŁOBRZEGACH, w dniach 5-6-7.10.2012 (zmieniony termin). Zapraszamy do zgłaszania chęci udziału gdyby ktoś jeszcze chciał się wybrać. Z Katowic jest zorganizowany transport busem do Białobrzegów i z powrotem, mamy jeszcze wolne miejsca, może ktoś się zdecyduje na wyjazd.… Czytaj dalej… Zmiana terminu zjazdu

Zapraszamy na zjazd Sarkoludków w dniach 28-30.09.2012. Dając możliwość wyboru proponujemy dwa miejsca spotkania: Białobrzegi i Ojców. Zachęcamy wszystkich chorych na sarkoidozę do przyjazdu na spotkanie i dołączenie do grona Sarkoprzyjaciół bo w grupie raźniej i weselej a poza tym fajnie jest się spotkać z kimś kto wie co to sarkoidoza.Prosimy o śledzenie działu ogłoszeń… Czytaj dalej… Zaproszenie na wrześniowy integracyjny zjazd Sarkoludków