We wtorek 28 lutego b.r. byliśmy, jako Stowarzyszenie, uczestnikami tego wydarzenia. Obchody ŚDChR poprzedził, rozegrany 19 lutego, mecz dedykowany osobom z chorobami rzadkimi ( był to mecz na stadionie Legii Warszawa między Legią i Ruchem Chorzów ) Ten mecz zapoczątkował akcję społeczną pod nazwą „Niesiemy nadzieję” mającą na celu zwrócenia uwagi na osoby z chorobami rzadkimi i wsparcie pacjentów. Akcja ta ma być kontynuowana poprzez włączanie się w nią sportowców innych dyscyplin.
Patronat nad Światowym Dniem Chorób Rzadkich, w tym roku, objęło Ministerstwo Zdrowia, a przedstawicielami Ministerstwa na konferencji byli Wiceminister Krzysztof Łanda i Pani Kamila Malinowska z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji. Głównym tematem konferencji był Narodowy Plan dla chorób rzadkich. Plan, którego, jak wspomniano, fundamentem w tworzeniu jest egalitaryzm, tj. wyrównywanie szans. Działy jakie ma zawierać NP to min. diagnostyka, badania przesiewowe, rejestr, leczenie, pomoc socjalna i edukacja. Prace nad Narodowym Planem trwają od wielu lat i dziś niestety dowiedzieliśmy się, że trwają nadal. Obecny minister zapowiedział jednak, że zostaną one zakończone tym roku i dokument będzie przekazany rządowi. Pozostaje nam czekać i liczyć, że tak będzie, choć jak widać droga do, najpierw uchwalenia, a później wcielenia w życie tych regulacji jeszcze bardzo długa.
W DChR kapituła obchodów uhonorowała, za zaangażowanie w działaniu na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi Panią dr Annę Kostera -Pruszczyk neurolog, Panią Paulinę Kieszkowską – Knapik, adwokat, zaangażowaną min. w tworzenie prawa w sferze ochrony zdrowia i doradzającą, pro bono, organizacjom pacjenckim, a także Małgorzatę Maćkowiak, ze stowarzyszenia pacjentów.
RS
